(Annonce Calenda 1174595)
La « rareté » des maladies, ou des handicaps, est une catégorie récemment construite. Elle permet de mettre en existence des pathologies qui, du fait de leur faible incidence, sont marginalisées par des politiques de santé publique structurées autour d’une priorisation épidémiologique. Compte tenu de la diversité clinique et expérientielle de ces maladies, nous proposons d’interroger la pertinence de cette catégorie pour les sciences sociales. Dans quelle mesure ces maladies rares correspondent-elles à des réalités sociales singulières ? Comment la catégorie de maladie rare est-elle construite, délimitée et mobilisée ? Les maladies rares posent-elles des problématiques spécifiques aux politiques, organisations et aux pratiques professionnelles ? Malgré leur hétérogénéité, produisent-elles des expériences qui présentent des formes de récurrences ? Suscitent-elles des formes spécifiques de mobilisations associatives ?
